Kako izgleda svakodnevni život s celijakijom?

Celijakija, kao autoimuna bolest, zauvijek promijeni život oboljele osobe. Ova bolest zahtijeva prilagodbu prehrane, ali i načina života, na način koji će umiriti simptome i dozvoliti oboljeloj osobi da neometano i čim kvalitetnije može nastaviti sa svojim obavezama i hobijima.

Svibanj je mjesec svjesnosti o celijakiji – prilika da se podigne glas i podijele priče onih koji svakodnevno žive s autoimunom bolesti koja zahtijeva potpunu eliminaciju glutena iz prehrane. No što to zapravo znači? Kako izgleda jedan običan dan kada život ovisi o tome nalaze li se mikroskopske mrvice glutena u vašem obroku?

U ovom blogu vodimo vas kroz jedan dan – iz tri različite perspektive:

• osobe s nedijagnosticiranom celijakijom,
• osobe koja je nedavno dobila dijagnozu, i
• osobe koja već godinama živi s celijakijom.

Jutro – početak dana

Osoba s nedijagnosticiranom celijakijom, ovisno o zadnjih par obroka, vjerojatno se budi nenaspavana,umorna i ‘osjeća se loše bez razloga’. Možda čak ima i nadut trbuh, problema sa stolicom, bolove i grčeve u trbuhu ili čak i učestale migrene i osjećaj zamagljenosti (‘brain fog’). No, ipak nastavlja s danom i nada se kako će šalica kave i dobar doručak popraviti situaciju. No, ta osoba nije svjesna kako možda upravo te jutarnje pahuljice ili kava sa zobenim mlijekom izazivaju problem i pogoršavanju simptome.

Osoba s tek dijagnosticiranom celijakijom budi se pod stresom, možda također nenaspavana, ali više iz konstantne brige i opterećenosti koju osjeća nego zbog simptoma celijakije. Vjerojatno je jedna od prvih misli s kojima započinje dan „Što ću danas jesti?“ ili „Ja imam celijakiju…“. Doručak predstavlja problem, jer možda iz panike i nemoći osoba se boji popiti svoju omiljenu kavu ili pojesti išta što nije prirodno bez glutena. Čita sve deklaracije pozorno i odmah od jutra kreće s informiranjem o cleijakiji, istraživanjem zajednice celijakičara i traganjem za bezglutenskim proizvodima.

Osoba koja već dulje zna da ima celijakiju započinje dan mirnije i odlučnije. Već zna koje namirnice smije i ne smije jesti, a vjerojatno i redovito priprema ili planira obroke unaprijed kako bi se smanjio stres oko toaga što jesti. Za doručak pije kavu ili čaj brenda za koji zna da sigurno ne sadrži gluten, a za doručak možda jede slane proteinske muffine bez glutena ili smoothie bowl sa sjemenkama ili bezglutenskim pahuljicama. Ova osoba već je navikla na život bez glutena te joj misli o glutenu više ne izazivaju stres.

Posao / Škola / Dnevne obaveze

Nedijagnosticirana osoba i dalje osjeća neobjašnjiv umor, možda bolove u zglobovima, glavobolju i manjak koncentracije. Često izostaje s posla zbog „višestrukih simptoma“. Okolina ne razumije. Zdravstveni nalazi najčešće ne pokazuju ništa dramatično, pa mnogi pomisle da je riječ o stresu ili “sve je to u glavi”.

Osoba s novom dijagnozom nosi užinu od kuće, jer ne vjeruje opcijama iz pekare i trgovine. Prvi put izbjegava grupnu užinu na poslu – nije sigurna kako reći kolegama da više ne smije „ni mrvicu“ običnog kruha. Počinje osjećati koliko je društveni život neraskidivo vezan uz hranu i zbog toga se rastužuje, misleći kako socijalni život više nikada neće biti isti.

Iskusna osoba s celijakijom zna reći “ne”, zna gdje može jesti i koji restorani znaju što je kontaminacija. No to ne znači da joj nije teško svaki put objašnjavati, ispitivati konobare, nositi svoje grickalice. To je svakodnevna borba između opreza i želje za normalnošću, ali uz manje stresa jer je na situaciju već navikla.

Popodne – vrijeme ručka

Nedijagnosticirana osoba osjeća se još gore nakon obroka – možda trči na WC, možda trpi bolove i grčeve, možda ima neobjašnjiv umor zbog kojeg jedva drži oči otvorenima. I dalje nema dijagnoze pa ne zna da je tanjur tjestenine ili dijeljena pizza upravo uzrok još jednog „lošeg popodneva“.

Osoba s novom dijagnozom donosi ručak od kuće u posebnoj kutiji, s vlastitim priborom, i bira stol gdje može jesti sama – čim dalje od čestica glutena. Uči kako kuhati bez glutena i kako izbjeći zamke: Je li soja umak siguran? Što s juhama i začinima? Što je s unakrsnom kontaminacijom i mogućim česticama glutena u zraku?

Iskusna osoba već ima rutinu – kuha unaprijed, zna koje namirnice su sigurne i provjerene, priprema i planira obroke unaprijed za nekoliko dana. No nikad ne prestaje provjeravati etikete – jer zna da nekada proizvođači mijenjaju sastojke bez najave.

Večernje druženje, restorani, obiteljske večere

Nedijagnosticirana osoba možda izbjegava večere jer se nakon njih uvijek osjeća loše. Ili pak ne razumije zašto joj loše postane nakon obiteljskog ručka kod bake. Možda izbjegava večeru jer misli da je nadutost znak debljanja, pa ne želi jesti prekasni, ili se nakon cijelog dana provedenog u neobjašnjivim bolovima i ‘magli’ jednostavno osjeća preumorno za izlaženje iz kuće navečer. U nekim slučajevima, poput rođendana ili drugih posebnih prilika, ipak izađe i završi dan uz pokoji kolač ili pivo, koji će opet pogoršati simptome.

Osoba s novom dijagnozom osjeća nelagodu – mora objašnjavati, izbjegavati ponuđeno, nositi svoje grickalice na druženje. Pojavljuju se komentari: “Ma probaj samo malo, ništa ti neće biti” ili “To ti je neka nova dijeta?” – što dodatno pojačava osjećaj izoliranosti. Konstantno objašnjavanje svog ‘novog stanja’ bližnjima umara i pojačava osjećaj nemotiviranosti. Ipak, zbog pridržavanja bezglutenske dijete, osoba se osjeća bolje fizički i ne posustaje prilikom ovakvih izazova. Ukoliko nekada i posustane, trenutačno pogoršavanje simptoma podsjeća ju zašto se mora strogo pridržavati svog prehrambenog plana.

Iskusna osoba zna kako se ponašati u tim situacijama. Možda ponese svoj obrok, unaprijed se dogovori s domaćinom ili informira o jelovniku u restoranu, pomogne birati restoran ili jednostavno izbjegne određene situacije. Naučila je reći: “Ne, hvala” bez grižnje savjesti – jer zdravlje dolazi prvo. Već svi u njenoj okolini upoznati su s dijagnozom te znaju da nuđenjem namirnica koje sadrže gluten ne pokazuju prijateljstvo i dragost, već izazivaju nelagodu i osjećaj nerazumijevanja. Zato se cijela okolina trudi podržati oboljelu osobu i ne stavlja pred nju iskušenja.