Pismo celijakičara svijetu: Što bi voljeli da svi znaju o celijakiji?

Dijagnoza celijakije ne dolazi tiho. Ona uzburka sve vaše dosadašnje navike i preispituje sve što ste ikada znali (ili mislili da znate) o zdravoj prehrani i ponašanju vašeg tijela.

Za mnoge, to je kraj dugog puta punog neobjašnjivih simptoma — od bolova u trbuhu, umora koji ne prolazi ni nakon 12 sati sna, nejasne razdražljivosti, pa sve do osjećaja da su im misli stalno pod maglom i poteškoća s koncentracijom. Kada konačno dobiju dijagnozu, osjećaj olakšanja često dolazi ruku pod ruku sa strahom: Što sad? U nastavku donosimo misli iz perspektive svake osobe oboljele od celijakije: što bi voljeli da svi znaju o celijakiji?

Od tog trenutka, svijet se mijenja. Hrana prestaje biti jednostavna potreba ili užitak — postaje izvor opasnosti, ali i jedini lijek. Celijakija, kao niti jedna autoimuna bolest, ima više lica, a svako njeno lice ima više raspoloženja. Od tihe celijakije, do one s vrlo izrađenim probavnim smetnjama i celijakije koja ima sve simptome osim probavnih.

Zvuči dramatično, ali za osobu s celijakijom, čak i jedna mrvica kruha može izazvati danima dugu patnju. Tijelo može reagirati povraćanjem, proljevom, bolovima u zglobovima, nesanicom ili vrtoglavicom. No još su teži oni nevidljivi simptomi: umor, gubitak fokusa, maglovit mozak (tzv. brain fog) i osjećaj da ni najosnovnije zadatke nije moguće dovršiti. Možda najvidljiviji učinak je onaj na mentalno zdravlje: osoba će se osjećati tužno, poraženo, depresivno i kao da ‘ovim mukama nikada neće doći kraj’.

Prije svakog ručka — nemir u trbuhu i u glavi
Poziv na zajednički ručak ili rođendan domaćin možda doživljava kao najobičnij društveni događaj kojemu se svi vesele, ali to nije tako u slučaja da na proslavu pozovete celijakičara. Prvo pitanje nije “Hoću li imati vremena?”, nego “Hoću li tamo moći išta pojesti bez da se razbolim?”
Čak i kad domaćin kaže “Bit će i nešto bez glutena”, osoba s celijakijom zna da to često znači “ovo je bez glutena, ali je bilo na istom pladnju kao i sve ostalo”. To nije dovoljno. Za celijakičare, unakrsna kontaminacija nije sitnica — ona potencijalno nosi sa sobom dane ili tjedne simptoma.

Zato često dolaze sa svojom hranom. I često se osjećaju neugodno zbog toga. Ne zbog hrane, već zbog pogleda, pitanja, nelagode domaćina koji “ne razumije zašto ne možeš samo probati malo”.

Svaki bi celijakičar volio da znate: svoju hranu ne nose zbog izbirljivosti ili nepovjerenja u kuhanje domaćina, već zbog straha i želje da očuvaju svoje zdravlje.

Etikete, etikete, etikete
Kupovina namirnica nije brza, i toga morate biti svjesni ukoliko idete u kupovinu s celijakičarem ili osobom intolerantnom na gluten. Ponekada i poznate marke znaju promijeniti sastav, bez prethodne najave. Etikete se čitaju do zadnjeg slova, a ako postoji i najmanja sumnja, proizvod ostaje na polici. Nema prečaca. Nema opuštanja.

To nije opsesija, to je preživljavanje. I svaki bi celijakičar volio da znate: neugodno je provoditi duplo dulje vremena u trgovini od prosječne osobe, posebno u društvu osobe koja ne mora toliko detaljno čitati etikete. Ali detaljno čitanje etiketa održava me zdravim.

Kad tijelo izda — a okolina ne razumije
Celijakija ne ‘boli’ uvijek isto, i ne manifestira se isto kod svake osobe. Neki dobiju migrene, neki imaju bolove u kostima, drugi ne mogu spavati danima ili imaju višednevne kontinuirane probavne smetnje. Umor može biti toliko intenzivan da osoba otkazuje planove, a u pozadini nije lijenost, već autoimuna reakcija na gluten koji se možda negdje prošvercao.

Kad osoba kaže da se ne osjeća dobro, to nije izlika. To je rezultat borbe koju drugi ne vide. I zato bi vam svaki celijakičar želio poručiti: razumijevanje u ovakvim situacijama znači jako puno. Otkazivanje planova nikada nije zabavno ili učinjeno iz nehaja. To je ponekad potreba.

A onda dolazi trenutak kada to morate objasniti — opet
“Ali ovo je domaći kolač.”
“Samo mrvica, neće ti ništa biti.”
“Zar ti stvarno ne možeš ni malo?”

Objašnjavanje po stoti put ne boli zbog riječi, nego zbog osjećaja da vas okolina ne uzima ozbiljno, i da nedostaje razumijevanja. Celijakija nije izbor. To nije dijeta. To je kronična bolest koja zahtijeva doživotnu disciplinu. I poštovanje.

I zato, celijakičari poručuju: ne, nikada neću odgovoriti ‘da’ na pitanje ‘možeš li uzeti samo komadić da probaš?’. Nije da ne vjerujem u okus hrane, već pazim na sebe i svoje zdravlje.

A što ako je u pitanju vaše dijete?
Celijakija kod djece je posebno osjetljiva tema, jer roditelji pokušavaju pomoći svom djetetu, ne znajući točno kako se dijete osjeća ili, u slučaju da i roditelj boluje od celijakije, znajući točno s kakvim se sve opasnostima dijete može susresti. Strah se množi.
Roditelj ne brine samo o prehrani, već i o svakoj školskoj proslavi, svakoj razmjeni užine, svakom tulumu i rođendanu. Školska kuhinja, menze, rođendani kod prijatelja — sve postaje potencijalni izvor glutena. Dijete može biti bazno educirano, ali na kraju dana – ipak je samo dijete. Želi se veseliti, družiti sa prijateljima i osjećati uključenim u društvo.

Dijete koje mora reći “ne mogu to jesti” dok svi oko njega jedu tortu, nije razmaženo.
Roditelj koji zove unaprijed i pita o sastavu slatkiša – nije naporan.
To je pokušaj da se spriječi bol, da se zaštiti dijete koje još ne zna samo prepoznati sve opasnosti. I zato svaki roditelj malih celijakičara želi da znate: moje dijete nije izbirljivo, razmaženo ili nepristojno. Moje dijete samo se trudi pratiti upute liječnika i roditelja koje ni samo potpuno ne razumije. Nuđenjem hrane koja sadrži gluten ne činite mu uslugu, već stvarate problem.

Celijakija nije vidljiva golim okom — ali je vrlo stvarna
Oni koji s njom žive ne traže posebnu pažnju. Ne žele dramu. Žele razumijevanje, strpljenje i, iznad svega, da im se vjeruje kada kažu: “Ne mogu to jesti.”
Jer iza te rečenice stoji više hrabrosti, kontrole i svakodnevne borbe nego što se vidi na prvi pogled.

Ako poznajete nekoga tko ima celijakiju — sljedeći put kad pitate “smiješ li ovo?” i dobijete odgovor “ne”, znajte da iza tog odgovora stoji cijeli svijet koji vi možda ne vidite. Ali možete ga poštovati. I to je ponekad najviše što netko može dati.

Za sve koji žive s celijakijom: niste sami. A za sve ostale: hvala što želite razumjeti.

Izvori:
https://celivita.hr/wp-content/uploads/2021/12/CD-Skills-Vodic-za-pacijente.pdf
https://www.a-1.hr/hr/zivot_s_celijakijom/197/8
https://magazin.hrt.hr/sretni-i-zdravi/zivot-s-celijakijom-878308

“Smatraju to pomodarstvom, kao držanje dijete ili novi prehrambeni trend!”: Oboljeli od celijakije opisuju kako izgleda život s ovom autoimunom bolešću

https://story.hr/zdravlje/savjeti/amp/a341887/bezglutenski-proizvodi-amo-essere-u-eurospin-trgovinama-i-iskustvo-zene-oboljele-od-celijakije.html
https://bezglutena-hr.schaer.com/o-celijakiji/kako-zivjeti-s-celijakijom
https://zdravevijesti.hr/cak-40-000-oboljelih-od-celijakije-u-hrvatskoj/